Dagen for tilpasningen vil forandre dit barns liv. Tilpasningen vil typisk finde sted to til fire uger efter indgrebet. Som forælder vil du sikkert se frem til denne vigtige dag med håb, spænding og mange forventninger.
Børn reagerer meget forskelligt, når de første gang hører lyd via deres cochlear implant. Børn, der har hørt tidligere, hører de nye lyde anderledes, end de børn der hører lyd for første gang. De nye lyde kan virke skræmmende, forvirrende eller spændende for et spædbarn eller et barn. Men med tid og øvelse vil dit barns hørelse og sproglige færdigheder forbedres væsentligt.
”Hver dag er mindeværdig for os. Lige fra den første tilslutning til nu har Carson elsket sine cochlear implantater. Han tager dem aldrig af eller ønsker at være uden lyd. Han elsker musik og er ved at lære at læse.”
– Cindy Roller, mor til Carson, som fik cochlear implant på begge ører samtidigt, da han var 12 måneder gammel
Dit barns rejse til hørelse vil utvivlsomt være fyldt med glade øjeblikke. Den første tilslutning til lyd sker ca. to til fire uger efter operationen. Det kan føles, som om der er en evighed mellem de to datoer, men det giver dit barn tid til at hele, mens I alle forbereder jer på en ny start.
Hver
barn er unikt og vil reagere forskelligt på det, som de hører. Den eneste
målsætning med den første tilslutning er at finde en komfortabel lydstyrke for
dit barn, så det første lytteprogram eller ”map” kan indstilles.
Hvad dit barn rent faktisk hører, når cochlear implantatet fra AB bliver aktiveret, afhænger af mange faktorer. Dit barns hørepotentiale afhænger af:
Med tid og træning vil dit barn høre stadig flere detaljer i den omgivende lyd.
Nogle klinikker udleverer materiale forud for aktiveringen. Hvis din hørespecialist giver dig læsemateriale og dvd’er om dit barns lydprocessor, skal du læse og se dem før barnets indledende aktivering. SLET Hvis du ved, hvordan du betjener dit barns processor, vil det give dig sikkerhed og viden til at hjælpe dit barn til at høre bedst muligt hver dag.
SLET Din audiolog giver dig muligvis også et patientprocessorsæt før dit barns første aftale. SLET Hvis du har sættet, skal du forberede dit barns processor til den indledende aktivering ved at oplade batterierne dagen før aftalen. SLET Når det er tid til aftalen, er processoren opladet, og dit barn er klar til at høre sin første lyd!
Teknikeren bruger et specielt program til at skabe et brugertilpasset programsæt til dit barns lydprocessor. Det er under denne proces, at dit barn bør begynde at kunne høre lyd. Nogle store børn vil være i stand til at fortælle teknikeren, hvad de hører, og også lydstyrken og tonehøjden. Hvis dit barn ikke kan kommunikere, hvad det hører, skal du ikke bekymre dig! Din audiologopæd er specialuddannet til at observere dit barns adfærdsmæssige reaktioner på lyd. Desuden giver AB’s program din tekniker et værktøj til at måle hørenervens reaktion på lyd, så den passende lydstyrke kan indstilles i dit barns processor uafhængigt af dit barns evne til at deltage i programmeringen.
I begyndelsen har meget små børn muligvis ikke nogen associationer i forbindelse med eller forståelse af lyd, så det kan være, at de ikke ved, at de hører lige med det samme. De kan blive forskrækkede over det, som de hører, eller de kan sågar ignorere det. Uanset hvordan de reagerer, så kan de høre noget - og det skal fejres.
Når dit barn starter sin rejse til hørelse, er det vigtigt at huske på de tre faktorer, som påvirker udviklingen af hørelsen:
I den første tid med de nye cochlear implantater vil dit barn skulle vænne sig til lyd, men hurtigt vil dit barn reagere og blive opmærksom på flere og flere nye lyde. Det er helt naturligt og hænger sammen med ændringerne i dit barns høresystem, hvor nerver og hjerne skal vænne sig til lyd.
Det kræver tid og øvelse at høre godt med cochlear implantater. Det er vigtigt at huske på, at det er en proces, og ikke noget der sker fra det ene øjeblik til det andet. Ligesom et lille normalthørende barn skal lære at bruge sin lyd, så har dit barn også brug for øvelse for at lære at høre. Det er vigtigt, at din audiolog på CI-centeret udarbejder genoptræningsplan for dit barn. Husk også at bruge AB’s ressourcer i The Listening Room™.
Tag dit barns foretrukne legetøj med til den første tilslutning. Det kan tage alt fra en time til to timer at tilpasse processorerne og udføre den indledende programmering. Sjove ting som legetøj kan aflede opmærksomheden og vil ikke blot hjælpe dit barn med at få tiden til at gå, det vil også holde dit barn beskæftiget, mens teknikeren arbejder med udstyret og programmeringen. Det er vigtigt, at du deler dine observationer af din barns reaktioner med teknikeren, fordi dine input er til stor hjælp i forbindelse med programmeringen. Du kender dit barn bedst.
Det er en god idé at overveje, hvem der skal med til dit barns første tilslutning. Din audiologopæd har erfaringer med, hvad andre har gjort og vil derfor også kunne vejlede dig.
Nogle forældre ønsker at lade flere familiemedlemmer f.eks. bedsteforældre, søskende eller andre tage del i det vidunderlige øjeblik, hvor deres barn hører første gang. Men barnet kan blive overvældet eller skræmt under programmeringsprocessen. At have for mange personer omkring sig under den første aftale kan forstyrre et mindre barn.
Teknikeren kobler programmeringssystemet til din barns processor og placerer headpiecet på dit barns implantat. Det kan være, at teknikeren begynder tilslutningen med at afprøve programmet for at være sikker på, at alt er aktiveret og fungerer, som det skal. Herunder også dit barns hørenerve. Neural Response Imaging (NRI) er en test, som anvendes til at indhente information om dit barns hørenerve og niveauerne, hvor der kan opnås respons på en indgangslyd. Dit barn reagerer muligvis på lydende under denne test, og kan bevæge sig og lege med legetøj, mens testen udføres.
Dit barns processorer kan hver lagre op til fem programmer. Ved barnets første aftale kan teknikeren starte med et program eller et par programmer, som skal afprøves inden den næste aftale. Din tekniker vil fortælle dig, hvad hvert program er beregnet til, hvornår du skal bruge hvert program, og hvordan du kan sammenligne dem. Det er vigtigt, at du observerer og noterer de reaktioner, som du ser hos dit barn, hvis I skifter mellem de programmer, der er lagt ind i dit barns processorer. Så har teknikeren et bedre udgangspunkt for justering ved næste besøg. Forvent ikke at se store fremskridt i de første dage eller uger, da det tager tid for dit barn at tilpasse sig sin nye hørelse. Bed dit barns audiologopæd eller kommunale tale-hørekonsulent om hjælp til at lære at blive en god observatør af dit barns reaktioner på lyd.
Teknikeren vil langsomt øge lydstyrken og vurdere dit barns reaktioner. De første lyde kan fremkalde mange forskellige reaktioner såsom gråd, latter, barnet kan kigge op, være forvirret eller sågar ignorere dem. Fordi lyden endndu ikke har nogen mening for dit barn, er der muligvis ikke nogen tydelig reaktion i starten. Hvis det er tilfældet bruger audiologopæden eller teknikeren sin erfaring og lægger mærke til adfærd, som måske ellers ville gå ubemærket hen. Disse vigtige trin er med til at sikre, at dit barn hører bedst muligt i denne fase af rejsen til hørelse.
Hvis dit barn er gammelt nok, kan det blive bedt om at sammenligne lydstyrken af to lyde, så din tekniker kan indstille lydstyrken for forskellige tonehøjder. Dette kan blive gentaget for forskellige lyde. Din tekniker vil hjælpe dit barn med at huske på, at lydstyrke drejer sig om, hvor høj lyden er, mens tonehøjde drejer sig om tonekvaliteten. For eksempel lyder en lyd, som har en lavere tonehøjde, dybere, såsom en bastromme eller en mandestemme. En lyd, som har en højere tonehøjde, lyder som en fløjte eller en kvindestemme. Dit barn skal have den samme lydstyrke, selv når tonehøjden er forskellig. Måske lyder det kompliceret, men denne aktivitet bliver tit nemmere med tiden.
SLET”Nogle få dage efter Sophies første indstilling arbejdede min mand udenfor i vores garage. SLETSophie og jeg sad i dagligstuen og læste en bog, da hun pludselig hoppede ned og kiggede på mig og på tegnsprog sagde ’Far … hammer’ og løb ud til vores bagdør for at lede efter ham i garagen, hvor hun ved, at han normalt hamrer.”
SLET– Carrie Dluhy, mor til Sophie, som fik sit første implantat i en alder af 14 måneder og implantater i begge ører i en alder af 2 år
Inden du forlader dit barns tekniker og audiologpæd, skal du være sikker på, at du har forstået, hvordan du placerer og kontrollerer cochlear implantaternes processorer og batterier. Du kan også læse vejledningen, der følger med, hvis du har brug for mere detaljeret information. Husk på, at lyd både kan være behagelig og ubehagelig for dit barn i den første tid med cochlear implantater. Men det er vigtigt at lade lydprocessorerne sidde på hele tiden, når dit barn er vågen, fordi hvert øjeblik har betydning for dit barns lytte- og sprogudvikling.
Dit barns audiologopæd og tekniker vil også fortælle, at I skal komme ofte i den første tid. Det kræver nemlig typisk flere tilpasninger i den første tid af dit barns rejse. Dine observationer af dit barns reaktioner vil hjælpe teknikeren med at udføre justeringer, vurdere dit barns fremskridt og optimere dit barns hørelse.
