Sentimos que podemos ayudar compartiendo nuestras experiencias vividas con estas personas.
Table of Contents
- Personas con implantes cocleares dispuestas a compartir sus experiencias
- Pregunte a los mentores de CI sobre los implantes cocleares
- Los mentores de implantes cocleares pueden ser un recurso para los seres queridos del paciente
- Los mentores de implantes cocleares son un recurso útil incluso después de obtener un implante coclear
- Los mentores de implantes cocleares ofrecen voluntariamente su tiempo para servir como un recurso a las personas y padres que desean saber más sobre los implantes.
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jueves, agosto 11, 2022
Personas con implantes cocleares dispuestas a compartir sus experiencias
Hace poco estuve leyendo publicaciones en la página de Facebook de Advanced Bionics (AB). Una mujer suplicaba ayuda para su marido, quien estaba dejando de usar su procesador. No tenía a nadie con quien hablar y no estaba preparado para los problemas que estaba teniendo.
Alguien mencionó a la mujer que su marido debería hablar con un mentor de implantes cocleares para recibir ideas y quizá encontrar algunas respuestas. La esposa desconocía por completo la existencia de los mentores. Preguntó si trabajaban para AB y cómo podrían ella y su marido encontrar uno en su area. Esto me lleva al tema de mi blog de hoy.
Los mentores de implantes cocleares son personas reales que han pasado por las preocupaciones y alegrías de la implantación coclear
Soy mentor de implantes cocleares desde hace unos seis años. No trabajo para AB, pero tengo un implante coclear de AB. Recibí mi implante en noviembre de 2013 en el lado izquierdo y he estado llevando el Naída Q70 y ahora el Q90 mientras espero mi actualización al último y mejor: el Marvel CI. He tenido la oportunidad de probar los Marvel y ya deseo actualizarlos. Y no, no recibo ninguna compensación tangible de AB.
Mi tutoría, por llamarla de algún modo, comenzó cuando acudía a mis citas de terapia de lenguaje, mapeo de procesadores de implantes y pruebas en la Universidad de Washington en San Luis, MO. Mi audiólogo a veces me pedía que hablara con un posible candidato que pudiera estar allí para su evaluación, o dudara en someterse a la cirugia o que simplemente tuviera preguntas sobre mi camino auditivo y mi experiencia con el implante coclear.
Cuando dejé de formar parte oficialmente del programa de estudios de la Universidad de Washington, mi especialista en implantes cocleares (CICS, por sus siglas en inglés) de AB me preguntó si me interesaría seguir siendo mentor. Acepté, y ella comenzó a referir a otros usuarios de IC y candidatos para que hablaran conmigo. Después de todo lo que sufrimos mi familia y yo, especialmente mi esposa, con mis problemas de audición, sentí que era importante hablar con estas personas. Quería hacerles saber que hay esperanza.
Pregunte a los mentores de CI sobre los implantes cocleares
Una vez que nos ponemos en contacto, estas reuniones con los usuarios o candidatos han sido en persona o a través de llamadas telefónicas, correos electrónicos, mensajes de texto, el grupo de Facebook de Advanced Bionics o HearingJourney.com. Normalmente dejo que la otra persona decida cuál es la mejor forma de comunicarse, ya que a algunos, dependiendo de su situación auditiva, no les gusta usar el teléfono. Además, todavía no he encontrado a ningún candidato o usuario que se haya sentido cómodo con una reunión de Zoom o FaceTime con subtítulos.
Con tanta información errónea o engañosa sobre los implantes cocleares en Internet, mi esposa y yo sentimos que era importante que estas personas tuvieran una vía de obtener la información correcta. Muchas personas comprensiblemente sienten que la información directamente de las empresas de implantes cocleares puede estar influenciada. Y sus propios audiólogos suelen disponer de un tiempo limitado para informarles y responder a todas sus preguntas. Es por eso que creemos que podemos ayudar compartiendo nuestras experiencias vividas con estas personas.
Las preguntas que me han hecho abarcan una amplia variedad de temas. Van desde mi camino auditivo personal hasta preguntas como: "¿Me afeitarán la cabeza para la cirugía?" Cuando hablamos con candidatos que están considerando un implante coclear, las tres preguntas más frecuentes son: "¿Le funcionó?". "¿Recuperaré la audición?" y "¿Cuánto tardaré en volver a entender a mi familia o a la gente?".
Todas estas son preguntas importantes para ellos, pero no puedo responderlas por ellos. Solo puedo responder lo que ha sido para mí. Pero al responder a estas preguntas, intento que entiendan dos cosas: en primer lugar, oír con un implante coclear es una maratón que implica práctica y ejercicio continuos para volver a entrenar al cerebro a reconocer los distintos sonidos. En segundo lugar, nunca será lo mismo que la audición que se ha perdido. Pero con la práctica continua, puede ser mucho mejor que cómo oyen ahora.
Algunas de las otras preguntas de las que puedo hablar están relacionadas con los aspectos logísticos de obtener un implante coclear. Mucha gente no se da cuenta de que hay que dar varios pasos para que los doctores, las compañías de seguros, etc. aprueben el implante. Cualquiera de estos pasos puede retrasar el proceso.
Los mentores de implantes cocleares pueden ser un recurso para los seres queridos del paciente
Me he reunido con candidatos en Oklahoma, Kansas, Missouri e Illinois. He conocido a sus esposos o esposas y/o familiares, al igual que mi esposa. Mi esposa cree firmemente que es importante que estas conversaciones e interacciones incluyan también a la pareja o a un miembro de la familia.
Cuando se produce una pérdida de audición, no solo se ve afectado el paciente, sino también las personas más cercanas. Y seguirán siendo una parte importante del camino hacia una mejor audición. Por eso es importante incluirlos en el proceso. Además, cuando los esposos o esposas se reúnen y hablan con mi esposa, también se sienten escuchados, apoyados y animados.
He sido mentor de adultos mayores y también he hablado con jóvenes que buscan respuestas. Incluso he hablado con un grupo de niños de 10 años en los vestidores de la YMCA que me hicieron un montón de preguntas después de ver mi procesador en un lado de la cabeza. Me consideraron "cool" después de la conversación, porque llegaron a la conclusión de que soy "biónico".
Cuando los esposos o esposas se reúnen y hablan con mi esposa, también se sienten escuchados, apoyados y animados.
Los mentores de implantes cocleares son un recurso útil incluso después de obtener un implante coclear
Algunas de las personas de las que he sido mentor me siguen buscando de vez en cuando. La mayoría se puso su implante, algunos con otra marca porque su cirujano local solo trabaja con un determinado fabricante. Muchos se unen al grupo de AB de Facebook y puedo seguirlos.
Hace poco hablé en Washington con una mujer de cabello largo y orejas pequeñas a la que le costaba mantener el procesador puesto en la oreja. Le dije que había oído que la cinta adhesiva para tupés funciona muy bien para mantener el procesador a un lado de la cabeza. Me llamó de nuevo y me dio las gracias por la solución. Hablamos durante una hora de sus otras preocupaciones sobre temas que van desde los accesorios de los implantes hasta los controles de seguridad de la TSA en los aeropuertos durante los viajes.
Los mentores de implantes cocleares ofrecen voluntariamente su tiempo para servir como un recurso a las personas y padres que desean saber más sobre los implantes.
Para mí es un honor hablar con toda esta gente. Sé que, aunque mis resultados fueron buenos, la situación de cada persona es diferente, y puede que no tengan los mismos resultados que yo o que tengan mejores resultados que yo. Pero puedo compartir mi propia experiencia y lo que he aprendido, y también servir de apoyo positivo a quienes están pasando por el mismo proceso difícil que pasamos mi familia y yo.
Quienes estén pensando en adquirir un implante coclear para sí mismos, un ser querido o un hijo, deben saber que no están solos. Hay gente dispuesta a escuchar, compartir y, posiblemente, darle la respuesta que ha estado buscando.
El mentor con el que usted pueda ser asignado puede ser muchas cosas: desde una fuente de consejos que pueden ayudarle hasta una via que le ayude a encontrar las respuestas correctas a sus preguntas. O simplemente una oido amigo que escuchará sus preocupaciones y frustraciones.
Hay gente dispuesta a escuchar, compartir y, posiblemente, darle la respuesta que ha estado buscando.
Pida a su audiólogo o a su CICS que le faciliten el nombre de un mentor. Si su CICS no tiene un mentor local, pueden ponerlo en contacto con un mentor que tenga un historial auditivo similar al suyo. Por ejemplo, si es padre de un niño al que acaban de diagnosticar con una pérdida auditiva profunda, su CICS puede ponerle en contacto con otros padres cuyos hijos oyen con implantes cocleares. O si le han dicho que los audífonos ya no son factibles para usted, puede tener la oportunidad de hablar con alguien que haya pasado por lo mismo. Nunca sufra solo en silencio.
Por otro lado, si ya usted es usuario de un implante coclear y cree que puede prestar un servicio a otras personas que están pasando por lo mismo que usted paso, considere la posibilidad de convertirse en mentor poniéndose en contacto con su CICS o Advanced Bionics en hear@advancedbionics.com.
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